「不是專業最大,是孩子最大」。一手建立心路基金會早療專業團隊的林麗英副執行長,總是這樣殷殷告訴每一個進來心路的專業人員。跟林麗英一起開過IEP(Individualized Educational Program,個別教育計劃)會議的同仁都知道,每當同仁跟家長說明完未來一年的服務計畫後,林麗英就會跳出來,替家長問問題。IEP是早療中心的專業團隊針對每個孩子的個別特性和需求,所擬定的特殊教育與相關服務計畫,每年至少要分別為每個孩子召開兩次IEP會議。林麗英要求同仁在寫IEP時,一定要假想自己是那個接受服務的孩子,要站在孩子和家庭的需要去提供服務。幫家長問問題的目的,是在協助專業團隊和家長之間彼此更了解,一同整合出孩子的需求與目標。「理論是湊不出一個孩子的。」這是林麗英的另一句老生常談。她最常舉一個例子,許多孩子在醫院做職能治療的精細動作訓練時,常會做插棒練習,就是把一根根木棒插入木板上的洞裡,但是在治療室外卻看到家長幫孩子把吸管插進飲料罐裡,「這插吸管的動作不就是生活中最自然的插棒練習嗎?醫院的治療怎麼沒有幫助家長將復健練習的技巧類化到孩子的生活中?復健不該是讓孩子在治療室反覆操作,而與生活脫節!」林麗英經常著急地在各種場合提醒專業人員「生活療育」的重要性。
理論堆不出孩子,脫掉白袍的治療師
到醫院或診所做過復健的人都知道,復健是枯燥而且痛苦的事,面對穿著白袍的治療師,病患也會自然而然地尊重、畏懼三分。在心路,為了避免讓經常出入醫院的孩子看見白袍就害怕,也為了打破專業上的隔閡,治療師到心路工作,要適應的第一件事,就是脫掉白袍。曾經在長庚、羅東等大醫院工作過的心路桃園中心主任黃昀綺,是資深的物理治療師,一來心路,就深刻感受到心路工作和醫院工作很大的不同。「家長對醫院的白袍還是有某種程度的迷思,家長會不斷對治療師丟出問題抛出期待,希望治療師給孩子更多一對一治療的時間。」黃昀綺說。過去在醫院時,復健沒有成效,治療師可以怪家長回家後沒有幫孩子持續復健,在心路,家長會反過來跟治療師說,某某醫院的治療師都有做××治療,為什麼你不做?而治療師到心路要學會的第二件事情,黃昀綺說:「在醫院的治療師是各做各的,在這裡卻被要求治療計畫一定要跟老師的教學計畫整合。如果堅持己見,不顧慮整體的狀況,孩子的IEP就沒有辦法執行。」因為每個孩子都有老師、語言治療師、職能治療師、物理治療師、社工等專業人員在共同提供服務,學習與不同專業間溝通磨合是一定要具備的能力和態度。最顛覆過去醫院經驗的第三件事,就是丟掉過去在醫院習以為常的「problem list」。黄昀綺說,醫院裡治療師看的是病患的「症狀」,病歷紀錄寫的是病患有什麼問題,要怎麼治療,「寫心路早療孩子的治療計畫時,主管要求要先寫出孩子能做什麼,列出孩子的優勢能力,有時面對極重度的孩子,常會筆下一片空白。」但這樣做的好處是,提醒專業人員從「優勢觀點」的角度不放棄孩子,同時也激勵長久在哀傷和挫敗情緒中的家長,看見孩子的希望。
讓成長多一些快樂
剛到早療中心工作的新老師,最大的困惑往往是,每個孩子的IEP要怎麼跟孩子一天的作息和學習活動相結合呢?這些疑問只要走一趟早療中心,看他們一天的實際運作狀況,就不難獲得解答。
心路的早療班級大約是1:3~4的師生比例,每位老師對自己學生的IEP瞭若指掌,老師們必須把這些IEP目標,融入在孩子每天各項課程活動和生活作息的學習表單中,再透過孩子參與每項活動的觀察記錄,老師們可以了解孩子的學習狀況,是不是達到了該有的目標。因此,不論是個別課,還是小組課或團體課,每個孩子都有個別的學習表單,讓每個課程的主教老師,都能對孩子應該執行的目標一目瞭然。
以心路愛兒中心的體能團體課來說,這一天玩的是球類活動,物理治療師吳勗瑚在上課前就已經先對每個孩子今天的課程目標有了瞭解,對於每個孩子的活動進行方式也有了不同的規劃。「小文,丟球的時候眼睛要看我,雙手舉高,把球丟到我手裡哦。」這是對需要增進注意力,並且加強臂力的小文要特別注意的要求;「奇奇,我們今天要丟十球哦,你丟一球就要數一下,知道嗎?」奇奇的大動作不錯,可以多變化玩法,促進他的認知和數數能力;腦麻的小剛還沒有力氣丟球,吳勗瑚請他趴在滑板上,移動自己把球運到前方的籃子裡,或許是太累了,小剛不斷哭泣,大夥兒一直為他加油打氣,在目的地等待他的吳勗瑚說:「小剛,加油,快來勗瑚這邊,跟勗瑚give me five就可以下課囉。」小剛終於勇敢的完成使命,雖然哭得滿臉眼淚鼻涕,還是不忘伸出小手跟吳勗瑚擊掌,老師帶他去洗臉,三分鐘後,小剛又回復成笑咪咪的一條好漢。
這是心路早療中心裡專業整合的一角。我們深信,孩子的成長學習,不應該被醫療、復健、生活自理訓練、認知訓練……,切成一個又一個的片段,即使是特殊的孩子都應該從正常的生活經驗和學習活動中全人發展,「用完整的眼光看一個孩子」是我們在每天的教學中努力去做的一件事。
最終目的:學習生活
提升孩子的生活能力與獨立性,是學齡前孩子很重要的學習目標,只是一般孩子一教就會的洗臉刷牙、喝水吃飯、穿衣如廁,到了早療孩子身上,都是得一個動作一個動作的教跟學。如果在中午用餐時間到早療中心,一定會被孩子們使用的各式各樣餐具吸引目光,有大大把手的湯匙,有軟軟的調羹,有把碗固定在桌上的吸盤,有特製的餐桌板……還有,你也很難不注意到每位老師手上的大剪刀,那是為了把食物剪成每個孩子適合咀嚼的大小所專用的器具。只要是可以學著自己吃飯的孩子,老師們都會設法讓孩子自己吃,而不仰賴別人餵,即使弄得滿桌滿身,一小碗飯得耗掉三、四十分鐘,都要給他時間自己來。有些孩子被照顧得多了,習慣碰到困難時等人幫他解決,沒人幫忙時就哭鬧耍賴,這招在早療中心完全沒用,老師會先安撫孩子,引導孩子嘗試自己解決,當無法解決時,孩子還得說出三個字的「通關密語」,才能獲得協助,這三個字就是「請幫忙」。雖然孩子有他的限制,但培養孩子面對問題時的正確態度,合宜的尋求協助的方法,這是他們一生都用得著的生活能力。愛兒中心有個國小轉銜班,這個班的作息和教學,都近似國小的真實狀況,希望即將入小學的孩子們能及早適應,因為國小不再可能像早療中心有這麼高的照顧人力,孩子必須更能自我管理。在這個班,孩子每天來就會在班級的工作板上用提示圖卡排列出自己今天一天的作息,每要進行下一個活動,孩子們會主動到工作板前取下圖卡貼到自己的桌上,提醒自己接下來要做的事,自動去準備工作籃,或者到下堂課要去的地方。不需要耳提面命,透過結構式的引導,孩子自然而然養成了自動自發的好習慣,提升了獨立性,這也是他們邁向成長的重要里程碑。孩子也許終其一生要與障礙共存,我們不能永遠陪著他們,我們能做的,是教給他們一生都能用得著的態度與能力。
如何參與、協助心路早療?
心路在2013年擬定許多服務計畫,這些重要且急迫的服務,大多是在經費籌募未達目標、而心路評估勢在必行的「重點計畫」,因此,在專案執行的過程中,常是處於要兼顧成本支出考量與服務不打折的平衡拿捏,尤其在創新服務難以取得政府補助的初始階段,企業及大眾的支持更顯重要。除了智能障礙者需要心路與大眾的支持,心路的服務也需要大眾持續不墜的支持,如果您肯定我們的決心與熱忱,歡迎您做專案捐款,以行動幫助這些天真的大小孩子。Yahoo奇摩急難救助募款專案: http://tw.charity.yahoo.com/project_donation.html?project_id=1141
Yahoo奇摩早療專案
http://tw.charity.yahoo.com/project_donation.html?project_id=1258
台灣還有什麼單位或組織也提供智能障礙者服務?
除了心路基金會,國內尚有像第一基金會、喜憨兒基金會、瑪利亞基金會、智能障礙者家長總會等單位也提供智能障礙者相關的服務;此外在各縣市幾乎都有智障者家長協會或一些身心障礙機構能為智能障礙者或他們的家庭提供協助。
想了解更多智能障礙者資訊、當志工,可洽心路基金會
心路基金會官網:http://web.syinlu.org.tw/
心路基金會聯絡電話:02-25929778
心路基金會電子信箱:isyinlu@gmail.com
心路基金會臉書:http://www.facebook.com/syinlu
心得:看到這些早療兒,總覺得他們好可憐......
過去我經常會用負面的想法看待自己、貶低自己,
可是自己本身其實並沒有缺陷,只是自己老愛胡思亂想罷了,
看到這些孩子,他們即使有缺陷,還是勇敢的面對人生走下去,
讓我受到極大的鼓舞。
瑄
沒有留言:
張貼留言